Welkom!

Bij Zebralife4us zetten wij ons in voor mensen met zeldzame ziekten en aandoeningen. Onze belangrijkste focus ligt op de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), bijnierinsufficiëntie en de vele comorbiditeiten die hiermee samenhangen. Vanuit persoonlijke betrokkenheid en passie willen wij bijdragen aan meer begrip, herkenning en betere zorg voor iedereen die hiermee leeft.

Wij doen dit door het geven van lezingen, het ontwikkelen van educatief materiaal en het maken van informatieve video’s. Daarnaast willen wij een platform bieden waar kennis, ervaringen en ondersteuning samenkomen. Hoewel wij ons internationaal inzetten, ligt onze focus voornamelijk op de zorg en ontwikkelingen binnen Europa, omdat dit aansluit bij onze eigen doelgroep en ervaringen.

Samenwerking vinden wij ontzettend belangrijk. Daarom staan wij altijd open voor contact met partners, zorgprofessionals, organisaties en anderen die zich willen inzetten voor meer bewustwording en betere ondersteuning rondom zeldzame aandoeningen. Daarbij blijven wij als stichting altijd onafhankelijk en werken wij vanuit onze eigen visie en missie.

Samen willen wij bijdragen aan meer zichtbaarheid, begrip en kwaliteit van leven voor mensen met zeldzame aandoeningen.

At Zebralife4us, we are dedicated to supporting people living with rare diseases and disorders. Our main focus is on the Ehlers-Danlos Syndromes (EDS), adrenal insufficiency, and the many comorbidities associated with these conditions. Through personal involvement and passion, we aim to contribute to greater awareness, recognition, and improved care for everyone affected.

We do this by organizing lectures, creating educational materials, and producing informative videos. In addition, we strive to provide a platform where knowledge, experiences, and support come together. Although we work internationally, our primary focus is on healthcare and developments within Europe, as this aligns with our own community and experiences.

Collaboration is very important to us. That is why we are always open to connecting with partners, healthcare professionals, organizations, and others who want to contribute to greater awareness and better support for rare diseases and disorders. At the same time, we will always remain independent and continue to work from within our own foundation, guided by our own vision and mission.

Together, we hope to contribute to greater visibility, understanding, and quality of life for people living with rare conditions.