Wij zetten ons in voor mensen met een chronische aandoening en werken aan meer bekendheid en begrip. We willen niemand in een hokje plaatsen of beperken tot één label. Juist door er voor de hele community te zijn, staan we samen sterker.

Natuurlijk zijn mensen vaak benieuwd naar onze eigen situatie als gezin. Daarna volgt meestal de vraag wat dat precies betekent. Daarom geven we hier graag een korte uitleg.

Debbie en de kinderen leven met het hypermobile Ehlers-Danlos syndroom (hEDS).

Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) bestaat uit verschillende typen. Voor het hypermobiele type is nog geen specifiek gen gevonden. EDS is erfelijk en wij ontdekten dat onze familie deze aandoening heeft toen onze jongste één jaar oud was.

EDS tast het bindweefsel in het lichaam aan, de “lijm” die alles bij elkaar houdt. Deze lijm bestaat uit collageen. Bij mensen met EDS werkt het collageen niet goed, waardoor het bindweefsel zwakker en kwetsbaarder is.

Omdat bindweefsel overal in het lichaam voorkomt, kan deze aandoening een breed scala aan problemen veroorzaken.

Mensen met EDS ervaren vaak:

Gewrichts- en lichamelijke klachten

  • Zeer soepele (hypermobiele) gewrichten

  • Regelmatig verzwikken of uit de kom raken van gewrichten

  • Chronische pijn en spiervermoeidheid

  • Snel blauwe plekken en langzame wondgenezing

  • Platvoeten of instabiele gewrichten

  • Vroege slijtage van gewrichten

Veelvoorkomende bijkomende klachten

  • Chronische vermoeidheid

  • Hoofdpijn en migraine

  • Spijsverteringsproblemen zoals buikpijn of verstopping

  • Duizeligheid of flauwvallen bij opstaan (POTS)

  • Blaasproblemen

  • Gevoelige huid

Mentale en emotionele uitdagingen
Leven met constante pijn en lichamelijke beperkingen kan ook leiden tot:

  • Angstklachten

  • Depressieve gevoelens

  • Overprikkeling en uitputting

Iedereen met EDS is anders. Sommige mensen hebben milde klachten, terwijl anderen dagelijks met grote uitdagingen te maken hebben.

Door ons verhaal te delen hopen wij meer begrip en bewustwording te creëren voor iedereen die leeft met een chronische aandoening.

We support people living with chronic conditions and work to raise awareness and understanding. We don’t believe in putting anyone in a box or limiting them to a single label. By standing together as one community, we are stronger.

People are often curious about our own situation as a family. The next question is usually what that actually means. That’s why we would like to share a brief explanation.

Debbie and the children live with Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS).

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) is a group of different types. For the hypermobile type, no specific gene has yet been identified. EDS is hereditary, and we discovered that our family has this condition when our youngest child was one year old.

EDS affects the body’s connective tissue, the “glue” that holds everything together. This glue is made of collagen. In people with EDS, the collagen does not work properly, making connective tissue weaker and more fragile.

Because connective tissue is found throughout the entire body, this condition can cause a wide range of problems.

People with EDS often experience:

Joint and physical problems

  • Very flexible (hypermobile) joints

  • Frequent sprains or dislocations

  • Chronic pain and muscle fatigue

  • Easy bruising and slow wound healing

  • Flat feet or joint instability

  • Early joint wear and tear

Common related conditions

  • Chronic fatigue

  • Headaches and migraines

  • Digestive problems such as stomach pain or constipation

  • Dizziness or fainting when standing (POTS)

  • Bladder problems

  • Sensitive skin

Mental and emotional challenges
Living with constant pain and physical limitations can also lead to:

  • Anxiety

  • Depression

  • Overstimulation and exhaustion

Every person with EDS is different. Some people experience mild symptoms, while others face daily challenges.

By sharing our story, we hope to create understanding and awareness for everyone living with chronic conditions.