Initiatieven - Initiatives
Op deze pagina vindt u een overzicht van de initiatieven en activiteiten van onze stichting. Hier delen wij waar we momenteel aan werken, welke projecten op de planning staan en welke activiteiten we de afgelopen periode hebben gerealiseerd.
Bij iedere activiteit vindt u, waar beschikbaar, een korte toelichting, een verslag, foto's en links naar relevante publicaties of andere verdiepende informatie. Wanneer een project of activiteit mede mogelijk is gemaakt door een sponsor of subsidieverstrekker, wordt dit eveneens bij de betreffende activiteit vermeld.
Met deze pagina geven wij u graag een inkijk in onze werkzaamheden en de impact die wij samen met onze partners realiseren.
On this page, you will find an overview of our foundation's initiatives and activities. We share the projects we are currently working on, the activities we have planned, and the initiatives we have successfully completed.
For each activity, we provide, where available, a brief description, a summary, photographs, and links to relevant publications or other supporting resources. If a project or activity has been made possible through sponsorship or grant funding, this will also be acknowledged on the corresponding activity page.
Through this page, we aim to give you insight into our work and the impact we create together with our partners.
Aankomende Activiteiten - Upcoming Activities
World Orphan Drug Congress Europe 2026
In oktober 2026 zal onze stichting deelnemen aan het World Orphan Drug Congress Europe in Amsterdam, een internationaal congres waar experts, onderzoekers, zorgprofessionals, beleidsmakers, patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie samenkomen om de toekomst van zeldzame aandoeningen vorm te geven.
Tijdens het congres verzorgen wij een presentatie met de titel:
Growing up Rare: The Spectrum of Visibility and Genetic Recognition
In deze sessie delen wij inzichten over het opgroeien met een zeldzame aandoening en het belang van tijdige herkenning, genetische diagnostiek en de zichtbaarheid van patiënten en hun gezinnen.
Ter voorbereiding op deze presentatie voeren wij een internationaal onderzoek uit. Wij nodigen iedereen die zich hierin herkent uit om deel te nemen aan onze enquête. De vragenlijst is te vinden onder Onderzoek – Survey. De resultaten zullen worden verwerkt in onze presentatie tijdens het congres.
Sponsoring
Deelname aan internationale congressen zoals het World Orphan Drug Congress biedt onze stichting de mogelijkheid om het patiëntperspectief op internationaal niveau te vertegenwoordigen, kennis te delen en waardevolle samenwerkingen aan te gaan.
Om onze deelname mogelijk te maken, zijn wij nog op zoek naar organisaties en bedrijven die dit initiatief willen ondersteunen. Heeft uw organisatie interesse om als sponsor bij te dragen? Neem dan gerust contact met ons op. Samen kunnen we bijdragen aan een betere toekomst voor mensen die leven met een zeldzame aandoening.
In October 2026, our foundation will participate in the World Orphan Drug Congress Europe in Amsterdam, an international event that brings together researchers, healthcare professionals, policymakers, patient organizations, and industry leaders to advance the future of rare disease care.
During the congress, we will present a session entitled:
Growing up Rare: The Spectrum of Visibility and Genetic Recognition
This presentation will explore the experiences of growing up with a rare disease, highlighting the importance of early recognition, genetic diagnosis, and increasing the visibility of patients and their families.
As part of the preparation for this session, we are conducting an international survey. We invite everyone with relevant experience to participate. The questionnaire can be found under Research – Survey, and the results will be incorporated into our presentation at the congress.
Sponsorship Opportunities
Participating in international conferences such as the World Orphan Drug Congress enables our foundation to represent the patient voice, share knowledge, and build meaningful collaborations across the rare disease community.
To support our participation, we are currently seeking sponsors who would like to contribute to this initiative. If your organization is interested in supporting our work, we would be delighted to discuss sponsorship opportunities. Together, we can help create a better future for people living with a rare disease.
Eerdere Activiteiten - Past Activities
April 2026
Op uitnodiging van 4MedBox nam onze stichting deel aan het Life Sciences Café op het Leiden Bio Science Park. Tijdens deze inspirerende bijeenkomst kwamen onderzoekers, ondernemers, zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers samen om kennis, ideeën en ervaringen uit te wisselen en nieuwe samenwerkingen te verkennen.
Voor onze stichting was het een waardevolle gelegenheid om het patiëntenperspectief te vertegenwoordigen en actief deel te nemen aan gesprekken over innovatie en de toekomst van de gezondheidszorg. Het was inspirerend om te ervaren hoe open de samenwerking is tussen verschillende partijen en hoeveel aandacht er is voor de bijdrage van patiënten aan onderzoek en ontwikkeling.
Wij kijken met veel enthousiasme terug op deze bijeenkomst en bedanken 4MedBox voor de uitnodiging. Dergelijke initiatieven laten zien hoe belangrijk samenwerking is om de zorg en de toekomst voor mensen met een zeldzame aandoening verder te verbeteren.
At the invitation of 4MedBox, our foundation attended the Life Sciences Café at the Leiden Bio Science Park. This inspiring event brought together researchers, entrepreneurs, healthcare professionals, and patient advocates to exchange knowledge, share ideas, and explore new opportunities for collaboration.
For our foundation, it was a valuable opportunity to represent the patient perspective and actively contribute to discussions about innovation and the future of healthcare. It was encouraging to experience the openness to collaboration and to see how the insights and experiences of patients are increasingly recognized as an essential part of research and development.
We look back on this event with great enthusiasm and sincerely thank 4MedBox for their invitation. Initiatives like these demonstrate the power of collaboration in advancing research, improving healthcare, and creating a better future for people living with a rare disease.
European Taskforce – EURORDIS Blueprint
Onze stichting is vertegenwoordigd in de Europese taskforce van EURORDIS, waar wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een blueprint voor de toekomst van de zorg en ondersteuning voor mensen met een zeldzame aandoening. Binnen deze internationale samenwerking leveren wij vanuit het patiëntperspectief een bijdrage aan het ontwikkelen van aanbevelingen en best practices die als leidraad kunnen dienen voor organisaties en beleidsmakers in heel Europa. Door kennis en ervaringen te delen, dragen we bij aan een sterkere en beter verbonden zeldzame ziektegemeenschap.
European Taskforce – EURORDIS Blueprint
Our foundation is represented in the EURORDIS European Taskforce, contributing to the development of a blueprint for the future of care and support for people living with a rare disease. As part of this international collaboration, we bring the patient perspective to help shape recommendations and best practices that can guide organizations and policymakers across Europe. By sharing knowledge and experience, we contribute to a stronger, more connected rare disease community.
Februari 2026
Tijdens A Rare Networking Opportunity op het Leiden Bio Science Park kwamen patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en organisaties samen om kennis, ervaringen en ideeën uit te wisselen. De avond stond in het teken van verbinding, samenwerking en innovatie binnen het veld van zeldzame aandoeningen.
Voor onze stichting was dit een inspirerende bijeenkomst, waarin waardevolle gesprekken werden gevoerd en nieuwe contacten zijn gelegd. Het was bijzonder om te ervaren hoeveel mensen zich met passie inzetten voor betere diagnostiek, behandelingen en ondersteuning van mensen met een zeldzame aandoening.
Wij kijken met veel enthousiasme terug op deze bijeenkomst en zien de opgedane inzichten en samenwerkingen als een belangrijke stap richting een betere toekomst voor de zeldzame ziektegemeenschap.
During A Rare Networking Opportunity at the Leiden Bio Science Park, patients, researchers, healthcare professionals, and organizations came together to exchange knowledge, experiences, and ideas. The event focused on collaboration, innovation, and strengthening connections within the rare disease community.
For our foundation, it was an inspiring evening filled with meaningful conversations and valuable new connections. It was encouraging to see so many dedicated individuals working towards improving diagnosis, treatment, research, and support for people living with a rare disease.
We look back on this event with great enthusiasm and see the insights gained and partnerships formed as important steps towards a brighter future for the rare disease community.