Deel jouw inzicht: help mee de toekomst vorm te geven - Share your insights: help shape the future
Jouw stem telt. Door deel te nemen aan deze enquête draag je bij aan een beter begrip van leven met chronische aandoeningen en help je waardevolle input te verzamelen voor mijn presentaties op congressen. Samen kunnen we het verschil maken.
Your voice matters. By taking part in this survey, you contribute to a better understanding of what it means to live with a chronic condition and help gather valuable insights for my presentations at international conferences. Together, we can make a meaningful difference.
Waarom jouw mening essentieel is
Why Your Perspective Is Essential
Voor mijn presentaties op congressen is het van cruciaal belang dat ik input ontvang van een breed scala aan mensen: patiënten, artsen, onderzoekers en andere hulpverleners. Dit zorgt ervoor dat de complexe realiteit van leven met fysieke en mentale uitdagingen vanuit diverse invalshoeken wordt belicht. Jouw perspectief helpt mij om een eerlijk en representatief beeld te schetsen.
For my presentations at international conferences, it is crucial to gather insights from a diverse range of people, including patients, physicians, researchers, and other healthcare professionals. This ensures that the complex reality of living with physical and mental health challenges is represented from multiple perspectives. Your experience and perspective will help me present an honest, balanced, and representative picture.
Enquete - Survey
Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen
Visibility and Genetic Recognition in Rare Diseases
Deze enquête is bedoeld voor iedereen die leeft met een ziekte, aandoening of beperking. Het maakt niet uit of jouw aandoening zichtbaar of onzichtbaar is, chronisch of niet-chronisch. Iedere ervaring is uniek en iedere stem is waardevol.
Door jouw ervaringen te delen, help je mee aan een beter begrip van het leven met een aandoening. Jouw inzichten dragen bij aan een eerlijk en representatief beeld dat wordt gebruikt tijdens presentaties op (inter)nationale congressen en in gesprekken over onderzoek, zorg en beleid.
De resultaten van deze enquête worden voor het eerst gepresenteerd tijdens mijn sessie op het World Orphan Drug Congress in Amsterdam. Door jouw deelname help je mee om de stem van patiënten en zorgprofessionals te laten horen en draag je bij aan een beter begrip van de uitdagingen en behoeften binnen de zeldzameziektengemeenschap.
Na het congres worden de resultaten op deze pagina gedeeld.
This survey is open to anyone living with a disease, disorder, or medical condition. It does not matter whether your condition is visible or invisible, chronic or non-chronic. Every experience is unique, and every perspective is valuable.
By sharing your experiences, you will help create a broader understanding of what it means to live with a health condition and contribute to more inclusive discussions at international conferences, research, and healthcare initiatives.
The results of this survey will be presented for the first time during my session at the World Orphan Drug Congress in Amsterdam. By taking part, you help ensure that the voices of patients and healthcare professionals are heard, contributing to a deeper understanding of the challenges and needs within the rare disease community.
Results will be shared on this page after the congress.