Vanaf het moment dat mijn kinderen werden geboren, wist ik dat er iets niet klopte. Ze hadden vanaf de geboorte klachten, maar jarenlang konden artsen niet achterhalen wat er aan de hand was. En zelfs toen we eindelijk antwoorden kregen, waren de zwaarste gevechten niet tegen de ziekte zelf… maar tegen het systeem dat ons zou moeten helpen.
Toen mijn jongste bijna twee was, stopten mijn benen plotseling met functioneren. Bij toeval ontmoetten we een arts die de signalen van EDS herkende. Ik kreeg eindelijk mijn diagnose. Hij verwees me door naar een revalidatiearts die ook de symptomen bij mijn kinderen herkende. Voor het eerst leek alles op zijn plaats te vallen.
We werden doorverwezen naar een genetisch specialist. Ze zei: “We gaan uitzoeken wat er aan de hand is.” Ik glimlachte, want eindelijk nam iemand ons serieus.
Maar dat moment van hoop veranderde alles.
Ze noteerde in het medisch dossier van mijn kinderen een waarschuwing om “op moeder te letten.”
Omdat ik glimlachte, nam ze aan dat ik het prettig vond dat mijn kinderen ziek waren.
Niet lang daarna werd ik onderzocht op, Münchhausen by proxy.
Ik onderging vijf psychologische evaluaties. Allemaal concludeerden ze dat het probleem niet in mijn hoofd zat. Het probleem zat in de communicatie tussen artsen en het gezin.
Maar terwijl ik werd onderzocht, kregen mijn kinderen geen passende medische of mentale zorg. We moesten naar het buitenland om hulp te krijgen.
En omdat kinderen in Nederland naar school moeten, werd hun frequente ziekte een extra probleem.
Geen medische verklaringen betekende geen ondersteuning. Geen ondersteuning betekende dat wij werden behandeld alsof wij onze kinderen tekortdeden.
Niemand coördineerde iets. Niemand luisterde. Niemand vroeg wat wij zagen, wat wij voelden of wat wij nodig hadden.
We vochten om voor twee zieke kinderen te zorgen, vochten voor mijn eigen gezondheid en vochten tegen een systeem dat naast ons had moeten staan, niet tegenover ons.
Drie jaar geleden, na een zeer lange wachttijd, werden we eindelijk toegelaten bij een jeugd-GGZ organisatie.
Zij hadden nog nooit van EDS gehoord. Maar ze deden iets eenvoudigs, iets krachtigs: ze luisterden.
Ze leerden. Ze werkten samen met onze revalidatiearts.
Mijn kinderen kregen uiteindelijk de diagnoses autismespectrumstoornis, ADHD en ARFID (vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis).
Samen maakten we een plan.
En vandaag, voor het eerst, zitten mijn kinderen op een reguliere school en leren en groeien ze zoals andere kinderen.
Het is niet makkelijk. Er zijn nog elke dag uitdagingen. Maar het laat zien wat mogelijk is wanneer professionals met gezinnen samenwerken in plaats van tegen hen.
En toch is de strijd nog niet voorbij.
Ziekenhuizen in onze regio zeggen nog steeds dat EDS en de bijkomende aandoeningen “een mening” zijn. Geen echt medisch probleem.
Daardoor krijgen onze kinderen nog steeds geen passende medische zorg.
In de tussentijd is mijn eigen gezondheid verslechterd. Hoe minder ik mijn ziekte liet zien, hoe minder ik werd beschuldigd.
Dus glimlachte ik. Ik deed mijn haar. Ik droeg make-up.
En juist daardoor werd mijn uiterlijk in het dossier van mijn kinderen genoteerd als een teken dat het met "mama" stukken beter gaat.
Achter die make-up overleefde ik sepsis. Ik overleefde drie coma’s. Ik overleefde cortisolcrises door de stress van het vechten tegen een systeem dat weigert ons te zien.
Zes dagen na mijn laatste coma zat ik in een overleg voor mijn kinderen.
Niemand daar wist wat er met mij was gebeurd.
Omdat ik er goed uitzag.
Omdat ik het me niet kon veroorloven om dat niet te doen.
Dit is de realiteit van veel gezinnen die leven met EDS.
Wij vechten voor erkenning. Voor zorg. Voor begrip.
Niet omdat we speciale behandeling willen. Maar omdat onze kinderen dezelfde medische zorg en hetzelfde respect verdienen als ieder ander kind.
Ik ben hier vandaag niet om iemand de schuld te geven. Ik ben hier om u te vragen, om u uit te nodigen, om dit te helpen veranderen.
We hebben artsen nodig die EDS erkennen als een reële aandoening.
We hebben samenwerking nodig tussen ziekenhuizen, scholen en gezinnen.
We moeten stoppen met ouders als verdacht te bestempelen alleen omdat ze sterk zijn.
En we hebben zorg nodig die luistert, leert en zich aanpast.
Mijn kinderen doen het vandaag goed, niet omdat het systeem werkte, maar omdat wij weigerden op te geven.
Geen enkel gezin zou zo hard moeten vechten om geloofd te worden.
Dank u dat u naar ons verhaal heeft geluisterd.
En dank u dat u bereid bent deel uit te maken van de verandering.