Ter liefdevolle herinnering aan Daphne (23 – hEDS – Nederland)
Het creëren van een plek om stil te staan bij degenen die hun leven hebben verloren door de gevolgen van het Ehlers-Danlos Syndroom komt niet zomaar ergens vandaan. Binnen onze gemeenschap verliezen we veel te veel prachtige zielen aan deze aandoening. Er zijn twee mensen die altijd in mijn gedachten zijn, twee mensen die mij blijven motiveren om te blijven strijden voor betere zorg.
Daphne is één van hen.
Ik ontmoette Daphne tijdens een patiëntenconferentie, een jonge vrouw die vreugde, kracht en levenslust uitstraalde, zelfs terwijl ze een hevige strijd met haar lichaam voerde. Haar moeder straalde hetzelfde licht uit, ook al wist ik hoe zwaar de realiteit was die zij droeg. Eén blik naar elkaar was vaak genoeg om een heel verhaal te vertellen, een stil begrip waarvoor geen woorden nodig waren.
Het was een eer om contact met haar te houden, en ik leerde ook haar zus kennen. Wat een prachtig, warm en ongelooflijk liefdevol gezin. Mensen vragen mij vaak naar wie ik opkijk of van wie ik fan ben, en mijn antwoord is meestal anders dan verwacht. Mensen zoals Daphne en haar familie zijn mijn helden, ware voorbeelden van kracht, compassie en veerkracht.
Daphne zette zich niet alleen in voor bewustwording en het ondersteunen van stichtingen, maar bovenal voor haar medepatiënten. In alles heb ik haar nooit horen klagen, nooit een bitter woord, zelfs niet terwijl haar strijd overweldigend was. Ze stuurde me regelmatig berichten om te vragen hoe het met mijn kinderen ging, en wanneer ik haar vroeg hoe het met haar was, antwoordde ze altijd met positiviteit en gratie.
Helaas leed Daphne aan ernstig gastro-intestinaal falen, een complicatie die maar al te vaak voorkomt bij het Ehlers-Danlos Syndroom. Ze was afhankelijk van TPN om te overleven, en toen het ziekenhuis niet snel en doeltreffend genoeg handelde, ontstond er een bloedbaaninfectie. Uiteindelijk kon de moderne geneeskunde haar niet redden.
Daphne zal nooit worden vergeten.
Haar verhaal zal blijven voortleven, en haar geest leeft voort in het werk van velen die door haar leven zijn geraakt.
Haar vriendelijkheid, haar moed en het licht dat zij deelde blijven een inspiratie, een herinnering waarom we moeten blijven strijden voor beter begrip, betere zorg en betere uitkomsten voor iedereen die met EDS leeft.
In Loving Memory of Daphne (23 - hEDS - Netherlands)
Creating a space to honor those who have lost their lives to the consequences of Ehlers-Danlos Syndrome does not come from nothing. In our community, we lose far too many beautiful souls to this condition. There are two people who are always in my thoughts, two people who continue to motivate me to keep fighting for better care.
Daphne is one of them.
I met Daphne at a patient conference, a young woman who radiated joy, strength, and spirit, even while fighting a fierce battle with her body. Her mother reflected that same light, even though I knew how heavy the reality was that she carried. One look at each other was often enough to tell a whole story, a silent understanding that words didn’t need to fill.
It was an honor to stay in touch with her, and I also came to know her sister. Such a beautiful, warm, and incredibly loving family. People often ask who I look up to, or who I am a fan of, and my answer is always different from most. People like Daphne and her family are my heroes, true examples of strength, compassion, and resilience.
Daphne devoted herself not only to raising awareness and supporting foundations, but, above all, to being there for fellow patients. Throughout everything, I never once heard her complain, never a bitter word, even though her fight was overwhelming. She would regularly send me messages asking how my children were doing, and whenever I asked how she was, she always responded with positivity and grace.
Sadly, Daphne suffered from severe gastrointestinal failure, a complication all too common in Ehlers-Danlos Syndrome. She relied on TPN to survive, and when the hospital failed to act quickly and effectively enough, a bloodstream infection took hold. In the end, modern medicine could not save her.
Daphne will never be forgotten.
Her story will continue to be told, and her spirit lives on through the work of so many who were touched by her life.
Her kindness, her courage, and the light she shared remain an inspiration, a reminder of why we must keep fighting for better understanding, better care, and better outcomes for everyone living with EDS.