Ter liefdevolle herinnering aan André en Milan (43 & 14 – vEDS – Nederland)
16 juni 2000 was een dag vol liefde en vreugde voor André en Roelien. Ze gaven elkaar het jawoord en in 2003 werd hun liefde bekroond met de komst van hun prachtige zoon Milan. Ondanks André’s kwetsbare gezondheid omarmden zij het leven met volle overgave.
André en Milan waren onafscheidelijk, verbonden door hun diepe liefde voor auto’s met een motor achterin. Hoewel ze deze passie deelden, verschilden hun voorkeuren: André hield van de robuuste Škoda, terwijl Milan’s hart sneller klopte van het prestigieuze Ferrari. Als gezin beleefden ze een prachtige tijd samen tijdens hun vakantie in Tsjechië.
Maar toen sloeg het noodlot toe. André’s lichamelijke strijd bezorgde hem diepe frustratie, omdat hij niets liever wilde dan voor zijn gezin zorgen. Roelien vond hem in de douche, en er was niets meer wat ze kon doen. Hij had een hersenbloeding en een buikruptuur gekregen. André overleed als gevolg van het Vasculair Ehlers-Danlos Syndroom (vEDS) een onmenselijk wrede aandoening. Eerdere levensbedreigende momenten had hij overleefd, maar deze strijd kon niet worden gewonnen.
Genetisch onderzoek was al in gang gezet, aangezien André’s broer en moeder eveneens aan deze aandoening waren overleden. Toch was het hartverscheurend om te horen dat ook hun zoon Milan dezelfde genetische mutatie droeg.
Hoe ondraaglijk dat nieuws ook was, en terwijl ze rouwden om een echtgenoot en vader, vonden Roelien en Milan een manier om verder te gaan. Ze bleven samen kleine uitstapjes maken, al moest een terugkeer naar Tsjechië wachten, want Milan stond erop dat hij eerst zijn rijbewijs wilde halen. Milan deed het uitstekend op school en kwam thuis met prachtige resultaten. In 2017 verraste Roelien hem, met een hart vol liefde, met een bezoek aan een autoshow. Daar kwam een van zijn grootste dromen uit: een rit in zijn absolute favoriete sportwagen, een Ferrari. Met de steun van zijn moeder groeide hij uit tot een zorgzame en attente jongeman.
Ik ontmoette Roelien voor het eerst in augustus 2017. Mijn dochter was opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoeken. Milan daarentegen werd met spoed binnengebracht, ditmaal niet voor onderzoeken, maar direct naar de kinder-IC vanwege complicaties van vEDS. Op zulke momenten schieten woorden tekort. Iedereen weet hoe kwetsbaar de situatie is. Toch voelde ik, zelfs in onze gesprekken, de kracht van deze bijzondere vrouw. En toen ik hoorde hoe Milan vocht, zag ik in hem een voorbeeld voor ons allemaal een ware strijder.
Toen mijn dochter naar huis mocht, brachten we een kaart en een ballon voor Milan, in de hoop hem een glimlach te bezorgen. Het voelde zo weinig. De machteloosheid die ik als buitenstaander voelde, hoe moet dat voor een moeder zijn?
Milan had altijd gezegd dat hij 53 jaar zou worden. Maar bij Vasculair Ehlers-Danlos kan het onverwachte in een ogenblik toeslaan. Plotseling veranderde alles. Nadat hij eerst in een regionaal ziekenhuis was gestabiliseerd, werd hij overgebracht naar een kinderziekenhuis, waar onderzoeken een scheur in de hoofdslagader nabij de aansluiting met de dunne darm aantoonden.
Er is nog altijd zo weinig bekend over Vasculair Ehlers-Danlos Syndroom, een aandoening die veel meer erkenning, onderzoek en urgentie verdient. Te vaak moeten families de naam van de aandoening spellen voor medisch personeel, dat het vervolgens online moet opzoeken. Tijd die vEDS-patiënten niet hebben.
Toch weigerde Milan zich te laten verslaan. Hij vocht met alles wat hij had, zijn strijd om bij zijn moeder te blijven was er één die zelfs veel volwassenen niet hadden kunnen doorstaan. Zijn gevecht werd een bron van kracht voor velen. Wanneer ik zelf iets moeilijks meemaak, denk ik aan Milan.
Meer dan drie maanden lang vocht deze ongelooflijke jongeman, met hoogte en dieptepunten. Zijn moeder week geen moment van zijn zijde en gaf hem kracht en liefde bij elke stap. Zelfs in die maanden bleef Milan dromen en manieren vinden om het leven te vieren. Een pedagogisch medewerker van het ziekenhuis wist iets bijzonders te regelen: er werd een Ferrari naar het ziekenhuis gebracht, zodat hij hem nog één keer kon bewonderen en het geluid van de motor kon horen vanuit zijn ziekenhuisbed. Het voelt onmogelijk te geloven dat André er niet bij was, over hen wakend en hen kracht gevend.
Het werd hartverscheurend duidelijk dat Milan’s vEDS veel agressiever was dan dat van André. Zijn lichaam kon niet meer functioneren, maar zijn hart bleef kloppen, sterk en vol liefde.
Ondanks alle liefde, kracht en moed moest Milan zich uiteindelijk gewonnen geven in een oneerlijke strijd. Toch voel ik, wanneer ik Roelien’s berichten lees, nog altijd de aanwezigheid en kracht van zowel Milan als André, nog steeds naast haar, alleen op een plaats die wij niet kunnen aanraken.
Roelien gaat verder, en viert het leven zoveel als ze kan, voor haar man en voor haar zoon. Milan’s verhaal blijft bij mij, en mag nooit vergeten worden. Evenmin het verhaal van een gezin dat deze strijd voerde met liefde, moed en waardigheid.
Moge er een wereld komen waarin onderzoekers Vasculair Ehlers-Danlos Syndroom eindelijk erkennen als een aandoening die dringende aandacht verdient, waar betere behandelingen, meer bewustwording en hoop bestaan.
Mijn oproep hiervoor zal nooit verstommen, in naam van Milan.
In Loving Memory of André en Milan (43 & 14 - vEDS – Netherlands)
June 16th, 2000 was a day filled with love and joy for André and Roelien. They said “I do”, and in 2003 their love was blessed with the arrival of their beautiful son, Milan. Even though André’s health was fragile, they embraced life wholeheartedly.
André and Milan were inseparable, bound by their profound love for rear-engine automobiles. While both shared this fervent passion, their allegiances diverged: André championed the robust Skoda, whereas Milan's heart belonged to the prestigious Ferrari. They had an incredibly beautiful time together as a family during their holiday in the Czech Republic.
But then fate struck. André’s physical struggles caused him deep frustration, because all he ever wanted was to take care of his family. Roelien found him in the shower, and there was nothing more she could do. He had suffered a brain hemorrhage and an abdominal rupture. André passed away as a result of Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) an unbearably cruel condition. He had survived earlier life-threatening moments, but this battle could not be won.
Genetic testing was already underway, as André’s brother and mother had also lost their lives to the same condition. Even so, receiving the news that their son Milan carried the same gene mutation was heartbreaking.
As unbearable as that news was, and while grieving a husband and father, Roelien and Milan found a way to move forward. They continued taking little trips, although the return to the Czech Republic had to wait, because Milan insisted he first needed his driver’s license for that. Milan excelled in school, returning home with outstanding results. In 2017, with a heart full of love Roelien surprised Milan with a trip to a car show. There, one of his dearest dreams came true: a ride in his absolute favorite sports car, a Ferrari. Supported by his mother, he grew into a caring, thoughtful young man.
I first met Roelien in August 2017. My daughter had been admitted to the hospital for tests. Milan, however, had been rushed in urgently—this time not for tests, but straight to the pediatric ICU due to complications from vEDS. In such moments, words fall short. Everyone knows how fragile the situation is. Yet even through our chats, I felt the strength of this remarkable woman. And when I heard how Milan was fighting, I saw him as an example to us all, a true warrior.
When my daughter was discharged, we brought a card and a balloon for Milan, hoping it would bring a smile. It felt like so little. The helplessness I felt as an outsider, how must it feel for a mother?
Milan had always said he would reach 53 years old. But with Vascular Ehlers-Danlos, the unexpected can strike in an instant. Suddenly everything changed. After first being stabilized in a regional hospital, he was transferred to a children’s hospital, where investigations revealed a tear in the main artery near the connection to the small intestine.
There is still so little known about Vascular Ehlers-Danlos Syndrome, a condition that deserves far more recognition, research, and urgency. Too often, families must spell the condition to medical staff, who then must look it up online. Time that vEDS patients do not have.
Still, Milan refused to be defeated. He fought with everything he had, his battle to stay with his mother was one that many adults could not have endured. His fight became a source of strength for countless others. When I face something difficult, I think of Milan.
For over three months, this incredible young man battled with real highs and lows. His mother never left his side, giving him strength and love every step of the way. Even during those months, Milan still dreamed, still found ways to celebrate life. One of the hospital’s child-life specialists managed to arrange something truly special for Milan. A Ferrari was brought to the hospital so he could admire it and hear its engine one more time from his hospital bed. It feels impossible to believe that André wasn’t there, watching over them, lifting them up.
It had become heartbreakingly clear that Milan’s vEDS was far more aggressive than André’s. His body could no longer function, yet his heart kept beating, strong and full of love.
Despite all the love, strength, and courage, Milan eventually had to surrender to an unfair fight. Yet still today, when I read Roelien’s messages, I feel the presence and power of both Milan and André, still beside her, just in a place we cannot touch.
Roelien continues forward, celebrating life as much as she can, for her husband and for her son. Milan’s story stays with me, and it must never be forgotten. Nor the story of the family who fought this battle with love, courage, and dignity.
May we reach a world where researchers finally see Vascular Ehlers-Danlos Syndrome as a condition worthy of urgent study, where better treatments, awareness, and hope exist.
My call for this will never fade, in Milan’s name.